Mijn leven met Crohn

Wij van de website ziekte van crohn symptomen willen naast de diverse artikelen met medische informatie ook de levensverhalen van mensen met Crohn aan u vertellen. Wij zien al hele diverse reacties op de diverse artikelen over andere mensen met Crohn, maar bij deze ook een levensverhaal van iemand die nu al jaren met deze ziekte worstelt. Wilt u ook graag uw verhaal vertellen dan kunt u uw e-mail adres achterlaten in het reactie veld op deze pagina, uw e-mail adres zal niet gepubliceerd worden.

Bij deze het levensverhaal van Marjolein

Als eerste een korte introductie over mijzelf, ik ben Marjolein en nu 25 jaar oud en heb de ziekte van Crohn. Ik zit op dit moment werkloos thuis, maar ben wel een gelukkige moeder van onze kleine man Sem en ik ben nu al 3 jaar getrouwd. Ik wil dit verhaal met jullie delen omdat er ondanks de vele negatieve punten die je met deze rotziekte in je leven hebt er gelukkig ook nog genoeg lichtpuntjes zijn waar je je op kan focussen.

De ziekte van Crohn is bij mij al op 12 jarige leeftijd geconstateerd, de huisarts die ik had was gelukkig een bekwaam iemand en die had al vrij snel de diagnose gesteld dat het Crohn was. Toendertijd poepte ik veel bloed en moest soms uren op de WC zitten door rommelende darmen en diarree. In het begin dachten ik en mijn ouders dat ik gewoon een flinke buikgriep had, maar als er op een gegeven moment bloed bij je ontlasting zit en na een paar dagen niets en het begint weer dan weet je dat er iets niet klopt. Met deze symptomen ben ik uiteindelijk naar de huisarts gegaan. Deze hoorde ons verhaal aan en was toen vrij snel met zijn conclusie, het is Crohn zei hij. De huisarts zorgde meteen voor een doorverwijzing naar een ziekenhuis in de regio welke een vrij gespecialiseerde afdeling had op Crohn gebied, namelijk het Radboud ziekenhuis in Nijmegen.

Aan de ene kant was ik bang voor wat er gebeuren ging een ook boos en bang over de ziekte die geconstateerd was. Want je wil natuurlijk helemaal niet ziek zijn en zeker niet te horen krijgen dat het een chronische ziekte is die je hele leven bij je zal blijven.

De onderzoeken

Uiteindelijk 2 weken na de constatering bij de huisarts zijn we naar Nijmegen gegaan, hierbij werden wij goed ontvangen en door de kinderarts gerust gesteld dat als de diagnose klopt er nog van alles mogelijk is in je leven. Dit gezegd te hebben moeten we het verhaal van het begin tot het einde vertellen met alle details, ik als 12 jarige had het hier nogal moeilijk mee, maar het is ook grotendeels langs me heen gegaan en heb veel weer achteraf terug moeten horen doordat ik zo bang was. De conclusie van hem was dat er inderdaad veel overeenkomsten waren met de ziekte van Crohn, maar ook met andere darm aandoeningen dus hij deed nog geen uitspraak totdat de uitslagen van de onderzoeken er waren.

Na 3 onderzoeken, bloed testen en ontlasting kweekjes moesten we weer op gesprek komen. Hij viel eigenlijk meteen met de deur in huis en gaf aan dat ik inderdaad de ziekte van Crohn heb. Omdat we al voorbereid waren kwam het in ieder geval niet meer rauw op ons dak vallen, maar door deze bevestiging heb je wel het gevoel dat de grond onder je weg zakt en er geen leven meer is, dit ook omdat ik alleen maar zieker werd.

Eerste ziekenhuisopname

Aangezien hij tijdens het gesprek over de uitslag al meteen doorhad dat ik weer enkele kilo’s was kwijt geraakt en er volgens hem echt ziek uitzag besloot hij om meteen over te gaan op een ziekenhuisopname. Tijdens deze opname hebben ze nog een keer een darm onderzoek gedaan om de ontstekingen te vinden, en hoeveel darm er ontstoken was. De uitslag hiervan was bijzonder schokkend voor mij toen aangezien hij aangaf dat er ook meteen wat aan gedaan moest worden d.m.v. medicijnen.

In eerst instantie heb ik medicijnen gekregen die tussen haakjes experimenteel waren, deze medicijnen waren al heel de test procedure doorgelopen, maar nog niet als officieel medicijn in Nederland gangbaar. Dit i.s.m. Prednison zorgde ervoor dat ik mij een stuk lekkerder ging voelen, maar vooral door de Prednison begon ik enorm veel vocht vast te houden, vooral in mijn gezicht. Ik kan je vertellen dat je dat als inmiddels 13 jarige heel moeilijk mee kan omgaan, want ik was net begonnen op het voortgezet onderwijs en door mijn opgeblazen gezicht was ik het mikpunt van pesterijen. Dit heeft mijn jeugd naast de ziekte dan ook flink verpest, maar gelukkig ook een goede vriendin toendertijd aan overgehouden. Want waar ik echt achtergekomen ben dit eerste jaar al is dat vrienden in slechte tijden een heel uniek iets is, want kinderen zijn hard daarin en laten je hard vallen op het moment dat ze moeite moeten doen.

—————————————-

Dit was het eerste deel van Marjolein haar verhaal, we hebben het verhaal in meerdere delen opgesplitst omdat het anders een compleet boek wordt op 1 pagina 🙂 Volgende week volgt het 2e deel.