1

ziekte van crohn darmtransplantatie

Het volgende stuk kwam ik laatst tegen over de mogelijkheden over een darmtransplantatie bij Crohn patienten. De laatste jaren wordt vooral in Amerika hier veel mee getest en in 2008 is voor het eerst een succesvolle darmtransplantatie uitgevoerd op een patient die last had van het korte darm syndroom. Voor nu is het geen oplossing, maar wij gaan de komende jaren dit intensief volgen omdat het op termijn eventueel wel een oplossing kan zijn, want het gen wat de crohn veroorzaakt zit toch voornamelijk in het darmenstelsel van een crohn patient. Zie hieronder voor het bericht:

Darmtransplantatie moet infuusvoeding vervangen

In het LUMC zal dit jaar voor het eerst een darmtransplantatie worden uitgevoerd. “Binnen vijf tot tien jaar zal dit de voorkeursbehandeling zijn voor patiënten die vanwege darmfalen volledig zijn aangewezen op infuusvoeding”, aldus dr. R.A. Veenendaal, co”rdinator darmtransplantatie van de werkgroep Lever- en darmtransplantaties. Vanwege de huidige risico’s van de behandeling komen voorlopig alleen patiënten met een zeer ongunstige levensverwachting bij voortgezette parenterale voeding in aanmerking voor een donordarm.

Patiënten met een niet goed functionerende darm zijn in sommige gevallen volledig afhankelijk van voeding door middel van een infuus, de zogeheten ‘totale parenterale voeding’. (Zie kader) In Nederland was hiervoor tot nu toe geen alternatief. Co”rdinator darmtransplantatie van de werkgroep Lever- en darmtransplantaties dr. R.A. Veenendaal: “We weten al heel lang dat transplantatie van een donordarm totale parenterale voeding (TPV) zou kunnen vervangen. Al in de jaren zestig werden de eerste darmtransplantaties uitgevoerd. De resultaten waren echter bedroevend. Alle patiënten stierven binnen een aantal maanden door afstoting van de donordarmen of door infecties. De darm is namelijk een orgaan met een belangrijke afweerfunctie. Dat betekent dat voor een transplantatie de afweer van de patiënt zeer sterk met medicijnen moet worden geremd. In de jaren zestig kon dat nog niet afdoende, met alle fatale gevolgen vandien.”

Door de komst van betere afweeronderdrukkende medicijnen en dankzij de inzet van wetenschappelijke ‘diehards’ in met name de Verenigde Staten en Canada, vond in 1988 de eerste geslaagde darmtransplantatie plaats. Inmiddels ontgroeit de darmtransplantatie in twee grotere centra aan de andere kant van de oceaan het experimentele stadium.

“Voorwaarde voor het opzetten van een darmtransplantatieprogramma is een goed levertransplantatieprogramma”, aldus Veenendaal. “En dat heeft het LUMC. Zonder ons al te hard op de borst te willen kloppen durf ik te zeggen dat we wat betreft levertransplantaties in Europa tot de top behoren. Dit komt omdat het levertransplantatieprogramma in het LUMC breed gedragen wordt.” In de werkgroep zijn alle disciplines en specialismen breed vertegenwoordigd. De ervaring met levertransplantaties is van belang omdat er veel overeenkomsten bestaan wat betreft de samenstelling van het team dat nodig is voor darmtransplantaties. Bovendien hebben in zeer zeldzame gevallen patiënten zowel een “nieuwe” darm als een “nieuwe” lever nodig. Totale parenterale voeding kan namelijk ook leverschade tot gevolg hebben. Met het besluit om in het LUMC darmtransplantaties uit te voeren is de naam van de werkgroep Levertransplantatie omgedoopt tot werkgroep Lever- en darmtransplantaties (co”rdinator dr. B. van Hoek).

Darmfalen door aangeboren afwijkingen of ziekte

Het niet functioneren van de darm kan meerdere oorzaken hebben. Veenendaal: “Soms is het een aangeboren afwijking. Maar ook op latere leeftijd kan de darm slechter gaan functioneren. Bij bijvoorbeeld de ziekte van Crohn zorgen chronische ontstekingen en operaties ervoor dat de darm steeds korter wordt en slechter gaat functioneren. Ook complicaties bij eerdere operaties of na trombose kunnen er toe leiden dat functieverlies optreedt.”

Voorlopig blijft in bijna alle gevallen totale parenterale voeding de voorkeur genieten boven een transplantatie. Veenendaal: “Maar ik denk dat die situatie in de komende vijf à tien jaar wel verandert. Zoals niertransplantatie momenteel de voorkeur heeft boven hemodialyse zal darmtransplantatie waarschijnlijk ook de plaats van TPV gaan innemen. Momenteel zijn de risico’s van een darmtransplantatie daarvoor nog te groot. Uit gegevens van de Intestinal Transplant Registry over de periode van februari ’95 tot februari ’97 blijkt dat 85 procent van de patiënten met een transplantatie na één jaar nog leeft. Bij 45 procent vindt afstoting plaats en moet de donordarm weer worden verwijderd. Bij de patiënten waar de transplantatie wel slaagt blijkt het overgrote deel weer met normale voeding toe te kunnen.”

De overlevingscijfers van darmtransplantaties lijken wellicht niet heel erg gunstig, maar er moet wel rekening mee gehouden worden dat met TPV ook mensen overlijden. Zonder TPV-patiënten met kanker of AIDS mee te rekenen ligt de éénjaarsoverleving zo rond de 90 procent. Na vijf jaar is het percentage gezakt naar 62. Veenendaal: “Voorlopig zullen wij alleen patiënten behandelen waarbij het vermoeden bestaat dat zij door complicaties van de TPV niet lang meer zullen leven. Dit zijn patiënten waarbij het aanleggen van het infuus onmogelijk dreigt te worden door hét ontbreken van daarvoor geschikte bloedvaten of wanneer de patiënt door het infuus herhaaldelijk infecties krijgt. Ook patiënten die vanwege het niveau van de kwaliteit van leven TPV willen beëindigen, en dus euthanasie overwegen kunnen op termijn wellicht voor een transplantatie in aanmerking komen.”

Veenendaal durft te voorspellen dat een darmtransplantatie binnen vijf tot tien jaar ook voor patiënten die niet direct in levensgevaar zijn de voorkeursbehandeling wordt. “De ontwikkelingen gaan hard”, zegt de co”rdinator darmtransplantaties. “Recente nog niet gepubliceerde cijfers laten verbeterde resultaten zien. Er lijkt een éénjaarsoverleving van 90 procent met een transplantaatoverleving van boven de 70 procent mogelijk. Dat biedt perspectieven.”

Wanneer je alleen naar de cijfers kijkt, lijkt het gunstig om alle patiënten met TPV transplantatie aan te bieden. Dit is echter niet het geval. De risico’s bij TPV verschillen enorm per patiënt. Veenendaal: “Je moet ook niet vergeten dat een darmtransplantatie geen lichte ingreep is. Het is te vergelijken met een levertransplantatie. De operatie neemt uren in beslag. Patiënten blijven weken, en wanneer complicaties optreden soms zelfs maanden, in het ziekenhuis. In Amerika heb ik eens iemand horen zeggen dat een darmtransplantatie ‘is like going to hell and coming back’. Pas als het succespercentage nog hoger wordt zullen meer patiënten ervoor in aanmerking komen, maar de verwachting is dus wel dat dat percentage zal stijgen.”

Wat zijn de voordelen van een geslaagde transplantatie? Veenendaal: “De transplantatie kan het verschil tussen leven en dood betekenen. Maar ook de kwaliteit van leven kan er sterk door verbeteren. Totale parenterale voeding legt beperkingen op die met een werkende darm weer verdwijnen. Het overgrote deel van de patiënten is op den duur niet meer afhankelijk van parenterale voeding. Dit kost echter wel tijd. In eerste instantie krijgt de patiënt vloeibaar voedsel via een sonde. Vervolgens kan langzaamaan geprobeerd worden over te gaan op vast voedsel. Maar een volledig “normaal” leven zal de patiënt nooit krijgen. Vaak zal blijvende afhankelijkheid van afstotingsonderdrukkende medicijnen met niet erg prettige bijwerkingen optreden. Dit en het feit dat de operatie zeer zwaar is zullen voor patiënten allemaal meespelen bij de overweging tot transplantatie. Een steeds lager risico door verbetering van de afstotingonderdrukkende medicijnen en de voordelen van transplantatie moeten hier tegen op gaan wegen.”

Parenterale Voeding

Wanneer het niet meer mogelijk is om door middel van het normaal nuttigen van voedsel in leven te blijven is parenterale voeding noodzakelijk. Parenterale voeding is het per infuus toedienen van een oplossing met alle noodzakelijke voedingstoffen zoals suikers, vetten, vitamines, mineralen, en spore-elementen. Wanneer de voeding via een infuus gegeven wordt, is er sprake van totale parenterale voeding (TPV). De noodzaak tot TPV is in de meeste gevallen het zogeheten ‘short bowel syndroom’. Dit betekent dat minimaal 70 procent van de dunne darm is verwijderd. Oorzaken voor de verwijdering zijn trombose van het buikvlies, waardoor de dunne darm grotendeels afsterft, en de ziekte van Crohn, waarbij door ontstekingen steeds meer darmweefsel weggehaald moet worden. Ook door bindweefselvorming na eerdere operaties kan voedselopname door de dunne darm onmogelijk worden.

Voor het toedienen van TPV bestaan verschillende methoden. Er kan vlak onder het sleutelbeen een slangetje naar het hart worden geschoven waar de voeding op wordt aangesloten (Hickman-catheter of ‘lange lijn’). Het is ook mogelijk het uiteinde van het slangetje aan te sluiten op een onderhuids ingebracht kunststof “kastje” dat door de huid kan worden aangeprikt (Port-a-Cath en de Pass-Port). Een derde mogelijkheid is het creëren van een shunt, een verbinding tussen een slagader en een ader waardoor het bloed zo snel stroomt dat de ader opzwelt en makkelijk is aan te prikken.

Een volle infuuszak met voeding bevat 2 tot 3 liter. De inlooptijd is ongeveer 12 uur. Hoe vaak een infuuszak moet worden aangesloten is afhankelijk van de energie- en vochtbehoefte en verschilt per patiënt. Er bestaat de mogelijkheid om thuis de parenterale voeding toe te dienen, maar patiënten moeten in het ziekenhuis eerst leren hoe met de voeding om te gaan, om infecties te voorkomen. Wanneer het mogelijk is, kan naast de parenterale voeding ook normaal worden gegeten. Zeker als er nog een deel van de dunne darm aanwezig is, heeft dit een gunstig effect voor de darm.

Ziekte van Crohn

Ik ben de beheerder van de website Ziekte van Crohn symptomen en heb deze website gemaakt omdat de ziekte van Crohn helaas in ons leven aanwezig is. Het doel van deze website is om een vast informatiepunt te worden voor mensen met vragen over de ziekte van Crohn, de symptomen die erbij horen en hoe hiermee om te gaan.

One Comment

  1. Beste, sinds kort ligt mijn bete vriendin in het universitair ziekenhuis Gasthuisberg te Leuven. Ze heeft de Ziekte van Crohn en zit in laatste fase van haar leven. Geen enkel medicijn helpt nog (Remicade etc…). Momenteel neemt ze deel aan een proefproject met een nieuw medicijn dat ontwikkeld wordt in de USA. Het zal ten vroegste in 2017 op de markt komen… te laat voor haar. Vraag: Kan iemand die in zulk vergevorderd stadium zit van deze ziekte nog geholpen worden met een transplantatie??? Alvast bedankt !

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *