4

Vedolizumab de eventuele redding?

Waar we in een eerder bericht een hele tijd geleden al doorverwezen naar een nieuw medicijn voor de ziekte van Crohn, gaan we hier nu een klein beetje dieper op in aangezien we hier nu wat meer informatie over hebben. Zoals u in het bericht van 7 januari terug kon lezen heeft o.a. het UZ te Leuven een onderzoek gepubliceerd over Vedolizumab wat zoals het er nu naar uitziet een nieuw te komen medicijn is die bepaalde symptomen van Crohn goed kan behandelen.

Wat doet Vedolizumab?

Dit nieuwe medicijn doet voor zover wij nu kunnen begrijpen en gehoord hebben de ontstekingen in de darmen aanpakken. Naast de vermoeidheid van Crohn en diverse buikklachten is de grootste angst bij mensen met Crohn voor zover we bij ons zelf kunnen nagaan de ontstekingen. Deze ontstekingen zorgen er namelijk niet alleen voor dat je nog vermoeider wordt, maar wat veel meer impact heeft is dat het allerlei nare bijwerkingen kan veroorzaken, denk hierbij aan vernauwingen/verstoppingen in de darm doordat deze opzet door de ontstekingen, maar denk hierbij ook aan fistel vorming doordat de darm ernstig aangetast is door ontstekingen.

Hier zijn nu al allerlei behandelingen en medicijnen voor op de markt om dit tegen te gaan, denk hierbij aan Anti TNF behandelingen als een Remicade, Humira en andere ontstekingsremmers als een Imuran en Methotrexaat. Bij vele mensen met de ziekte van Crohn zijn deze middelen voldoende om de kwaliteit van het leven redelijk tot goed te houden en zoals mijn MDL arts ooit ook zei, ik heb patiënten die ik 1x per jaar zie en 1 pilletje voorschrijf en die zie ik een jaar niet meer, en ik heb mensen zoals jij die ik minimaal 1x per maand zie/hoor en er gewoon op dit moment geen medicijn voor is om jou echt verder te helpen.

Het nieuwe medicijn Vedolizumab voor Crohn gaat uit van een andere aanpak. Voor de precieze wetenschappelijke werking etc. moet u niet bij ons zijn, maar kunt u het beste overleggen met uw eigen specialist, maar wij proberen het in ieder geval uit te leggen. Het schijnt namelijk zo te zijn dat een van de voordelen van de Vedolizumab is dat het alleen werkzaam is op de plek van de ontsteking, zoals o.a. in het onderzoek van Leuven terug te lezen is trekt de Vedolizumab naar de ontsteking toe en gaat daar de ontsteking(en) te lijf door ze als het ware te isoleren. Hierdoor worden de ontstoken plekken in de darm als het ware met rust gelaten waardoor er spoedig herstel mogelijk zou moeten zijn.

Is het al verkrijgbaar, deze Vedolizumab?

Helaas nog niet, het is wel mogelijk als u verbonden bent aan een Academisch ziekenhuis om nog in eventuele “proeven” mee te kunnen doen, maar daar kunt u het beste met uw MDL arts contact over opnemen. Maar het komt er wel spoedig aan, volgens onze arts is de verwachting dat het medio Oktober 2014 goedgekeurd wordt in o.a. Nederland en dat dan alleen de vraag is hoe snel de zorgverzekeraars dit ook daadwerkelijk gaan vergoeden, maar over het algemeen is dit wel snel gaf hij aan. Het is dus nog even geduld hebben voordat dit verkrijgbaar is, en natuurlijk het belangrijkste of dit inderdaad een redmiddel gaat worden voor sommigen.

Ziekte van Crohn

Ik ben de beheerder van de website Ziekte van Crohn symptomen en heb deze website gemaakt omdat de ziekte van Crohn helaas in ons leven aanwezig is. Het doel van deze website is om een vast informatiepunt te worden voor mensen met vragen over de ziekte van Crohn, de symptomen die erbij horen en hoe hiermee om te gaan.

4 Comments

  1. Ik ben eigenlijk op zoek naar het reactieformulier, maar kan dat niet vinden.
    Heb 22 jaar Crohn in de meest zware vorm, 6 x geopereerd stoma’s gehad en kan mss wat bijdragen aan vragen cq ervaring, gebruik nu Humira, maar helaas….werkt dat steeds minder mvg Ellen

  2. ik ga op 8 oktober starten met de Vedolizumab, ik ben echt héél erg benieuwd of deze behandeling gaat aanslaan bij mij!!!

  3. Ik ben benieuwd naar ervaringen van mensen die Vedolizumab gebruiken. Mijn vriend heeft crohn en zit nu aan de Humira maar het lijkt alsof dat niet meer werkt. Vedolizumab lijkt dus nog de enige oplossing. Hopelijk kan iemand me hier aan helpen.

  4. Ik heb nu reeds 4 behandelingen ondergaan van de Vedolizumab, maar tot nu toe heeft het niet bij mij aangeslaan, nu heb ik wel een zeer ernstige vorm van Crohn ontelbare operaties gehad, al 2x stoma gehad, gelukkig zijn die wel opgeheven. Heb zeer korte darmen helaas door al die operaties , vandaar ook ernstige diarree klachten, heb veel vernauwingen en verklevingen helaas, waar ik ook veel pijn van heb. In maart 2014 zijn ook nog 2 tumoren in mijn hoofd geconstateerd, waar helaas operatief niets aan te doen is want ik zou een operatie niet overleven, dus nu is het hopen dat die tumoren niet gaan groeien of kwaadaardig gaan worden, moet nu elke 3 maanden onder de Scan hiervoor. Hopelijk gaat de Vedolizumab nog aanslaan, maar ikzelf heb er niet meer zo een vertrouwen in, omdat op het dagcentrum waar ik de behandeling onderga hoor dat de meeste Crohpatiënten al na de éérste behandeling baat hebben dus………

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *